Über Lena

    

Lena kann weder Sprechen, noch Laufen oder Krabbeln. Sie kommuniziert über Gestik und Mimik sowie über Laute, die man lernen muss zu verstehen. Sie ist ein sehr zufriedenes und ausgeglichenes,  glückliches Mädchen. Lena lacht sehr viel und sie liebt es, wenn man Quatsch mit ihr macht. Sie mag es, wenn man sich mit ihr beschäftigt, aber sie kann sich auch sehr gut selbst beschäftigen und mit ihren Sachen spielen. Mit ihrer fröhlichen Ausstrahlung ist es fast unmöglich sie nicht ins Herz zu schließen.  

Lena ging 4 Jahre lang in eine "integrative Kindertagesstätte", in der sie sich immer sehr wohl gefühlt hat. Seit Sommer 2011 besucht Lena eine Schule für "praktisch Bildbare". Sie hat sich sehr schnell eingelebt und schon viele neue Freunde gefunden. Wir sind sehr froh, dass es diese tolle Einrichtung in unserer unmittelbaren Nähe gibt!

Dass Lena einen Gendefekt hat und welchen Gendefekt sie hat, wurde erst im Alter von 3 Jahren diagnostiziert - eine Laune der Natur, sagen die Ärzte. Schon während der Schwangerschaft wurde eine Microcephalie (kleine Kopf) festgestellt. Im Laufe der ersten Lebensmonate stellte man Entwicklungsverzögerungen fest, die sich mit der Zeit immer deutlicher zeigten. Im Alter von 2 Jahren bekam sie erste epileptische Krampfanfälle. Durch eingestellte Medikamente haben wir die Anfälle ganz gut im Griff, sodass sie "nur" 2 bis 3 mal im Jahr vor kommen. Weitere Merkmale der Behinderung, die bei Lena auftreten, sind ein hoher Gaumen, tieferliegende Ohren und eine muskuläre Hypothonie.

Sehr lange Zeit war Lena einfach nur "Baby". Sie wollte nichts anfassen und hat sehr oft einfach nur dagelegen und ihre Hände betrachtet. Im Laufe der Jahre und dank sehr guter therapeutsicher Unterstützung hat Lena deutliche Entwicklungsfortschritte gemacht. Sie kann sich von Rückenlage in eine aufrechte Sitzposition bringen. Sie geht in den Vierfüsslerstand und kann sich an Gegenständen in den Kniestand hochziehen. Lena kommt vom Sitzen in den Stand, wenn sie sich an etwas hochziehen kann. Sie schiebt sich rückwärts auf ihrem Popo durch Räume und erkundet alles was ihr in die Quere kommt. Zur Zeit lernt sie das Robben, was ihr noch sehr schwer fällt.

Lena fährt selbstständig mit ihrem Rollstuhl. Mit sehr großem Stauen von uns und allen, die Lena begleiten, hat sie sich innerhalb von sehr kurzer Zeit das Fahren damit selbst beigebracht. Vorwärts, Rückwärts, nach links und rechts drehen, Hindernissen ausweichen und auch mal mit Absicht gegen etwas fahren klappt sehr gut. Lena ist eine kleine Raserin. Obwohl sie das alles beherrscht, kann sie Gefahren nicht einschätzen. So kam es, dass sie im Kindergarten mit ihrem Rolli 4 Treppenstufen "heruntergefahren" ist. Gott sei Dank hatte Lena einen oder vielleicht auch mehrere fleißige Schutzengel, denn außer einer Wunde am Kinn hatte sie keine Verletzung erlitten.

Lena mag es Schubladen zu öffnen und Kisten auszuräumen. Sie liebt ihre Puppen und findet es interessant, wenn die Augen auf uns zu gehen. Sie schaut sich sehr interessiert Bilderbücher an. Musik und alles was Krach macht ist für Lena auch sehr interessant. Sie ist sehr neugierig und interessiert sich erstmal für Alles was in ihrer Nähe zu finden ist. Streifen- und Punktemuster gefallen ihr sehr gut, sie betrachtet oft sehr lange ihre "Musterzeitung" Nach kurzer Betrachung von neuen Gegenständen findet sie diese mehr oder weniger interessant. Wenn sie etwas sehr interessant findet, kann sie sich stundenlang damit beschäftigen, z. B. mit einem Jogurtbecher.

Wir beginnen gerade die Anbahnung der unterstützten Kommunikation durch den "Step by Step", den "Supertalker" und den "Power Link", was ihr sehr viel Freude macht und sind gespannt auf die Fortschritte, die sie damit machen wird! Des Weiteren werden wir bald versuchen über Gebärden mit Lena zu kommunizieren.

Zur Unterstützung im Alltag und besonders zur Betreuung von Lena hatten wir von Februar 2011 bis Februar 2012 ein Aupair-Mädchen. Eine sehr tolle Erfahrung für unsere Familie und eine wunderbare Lösung, wenn man trotz (behindertem) Kind berufstätig sein will oder muss. Wir waren sehr überrascht, dass es sehr viele junge Mädchen gibt, die sich vorstellen können Aupair bei einem Kind mit Behinderung zu sein. Zur Zeit regeln wir Lenas Betreuung in der Zeit in der wir berufstätig sind und Lena nicht in der Schule ist über den familienentlastenden Dienst, die Kosten hierfür werden teilweise von der Krankenkasse übernommen. Wir haben 2 wunderbare Betreuerinnen, die sich mit sehr viel Liebe um Lena kümmern. Darüber sind wir sehr glücklich.

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, um das alles über mich zu lesen.